中国有超过3000万子宫内膜异位症（以下简称“内异症”）患者，平均需要等待8年才能确诊；50%-90%的女性长期忍受痛经，却只有7.7%会使用止痛药缓解。 2024年，28岁的舒悦在半年内相继确诊内异症和甲状腺癌，接受了两次全麻手术。巧克力囊肿（内异症在卵巢上的一种特殊表现）的出现，意味着内异症已在她体内扎根多年。 舒悦本以为这是个人怯懦，直到她开始试图理解自己身上发生了什么时，才发现，这背后是现代医疗体系对女性系统性的忽视与不公。 当女性的身体被默认为“潜在的子宫”，当疼痛必须让位于生育价值，当沉默被从小培养成一种本能。女性的疼痛，何时才能被真正看见？ 当时，我的月经并没有准时结束。烈日当头，我几次被灼热的阳光和腹中的隐痛折磨到头晕眼花，不得不申请出列休息。我本以为是低血糖，就像小时候那样，可是军训开始一周后，月经仍未结束。已经将近二十天了。 一天午休，我实在抑制不住内心的慌张，给家中从医的女性长辈打了个电话。她听完我的症状描述，语气突然变得严肃起来：“你和我说实话，你有没有交男朋友?” 我不知道她为什么这么问，却莫名感到委屈，好不容易用颤抖的声音挤出两个字：“没有。”鼻子一酸，两颗滚烫的泪珠掉了下来。 “你这个症状，很像怀孕初期。你确定自己没有男朋友，也没有性生活吗?”她等我哭完，才继续说。“我只是最近压力很大，太累了......太累了......”我又开始哽咽。 “这样，你先别害怕。去医院让医生给你开个黄体酮注射液，要是去医院不太方便，就去药房买口服黄体酮，先吃个几天，看看后续情况。”她在电话里开好了“处方”。 当时的我，挂掉电话之后既没有去医院，也没有去药房，唯一做的就是在心里暗自祈祷，希望月经能够快快自行停止。没过两天，内裤上的暗褐色血迹终于消失。我如释重负，之后便把这件事情抛在了脑后，再也没向任何人提起。 就这样，我让身体里的“病灶”有了伺机而动的机会，也让自己忍受了长达近十年的痛经。就像温水里的青蛙，从最初的隐隐不适，到之后的疼痛难当，当我意识到不对劲时，双侧卵巢已布满巧克力囊肿。 巧克力囊肿是子宫内膜异位症的一种表现。每个月经周期，子宫脱落的子宫内膜本应排出体外，却有一部分逆流进入卵巢，在那里“扎根”。此后每次月经来潮，这些异位的内膜组织也跟着出血，血液困在卵巢内无法排出，日积月累，便凝成了一个陈旧的、如同巧克力酱般的血包。 卵巢巧克力囊肿在体积很。珺超检查都难以发现时，可能引起疼痛，影响卵巢功能，还会导致不孕。囊肿长大后也可能发生破裂，导致剧烈腹痛。 我原以为生病这件事，是我个人的怯懦导致的。直到我试图理解自己身上发生了什么时，才发现女性对疼痛的忍受是一种被系统培养的本能。在这一过程中，我感受到了现代体疗体系对女性系统性的忽视与不公。 然而，在中国，仅有7.7%的育龄女性使用非甾体抗炎药缓解痛经，0.4%的育龄女性使用短效口服避孕药缓解痛经，属于全球最低水平。 内异症患者平均需要等待8年才能最终确诊，约有1/3的内异症患者在其患病过程中需要接受手术治疗，术后若不配合长期管理，5年总复发率将高达40%-60%，50%的患者需要再次手术，27%的患者不得不经历3次以上的手术。 如果绝大多数女性都要忍受痛经的折磨、遭受经前期综合征的侵扰、熬过可能长达十年的围绝经期，面对一系列看似和性别无关的更高的患病风险，为什么之前没有人大声讨论这一切？ 我成长的家庭环境从未教育我对月经避而不提，在我月经初潮时，我奶奶甚至提议买个蛋糕庆祝，可我的月经羞耻就像是从小刻在骨子里，比我的母辈，祖辈更甚。但也有可能正是因为她们成了母辈和祖辈，才摆脱了月经羞耻？我不确定。 我至今记得，小学六年级，班上发育较早的女生把月经称为“亲戚”或“那个”，把卫生巾称为“面包”，互相之间打着暗语，在“那个来了”的时候，把“面包”藏在宽大的校服袖子里，相约前往洗手间。 若是“面包”不小心被男生看到，绝对会一石惊起千层浪。有厚脸皮的男生甚至会从女生手里抢过卫生巾，伴随着挤眉弄眼和一片嘘声，在几个男生之间来回抛掷传递。被抢走卫生巾的女生则羞得手足无措，躲在卫生间里不敢回来上课。 这种羞耻感伴随我成长，直到大学毕业都未完全退去。在我阅读了大量女性主义书籍，和无数勇敢自信的女性建立友谊，看到“月经”这一字眼愈加频繁地出现在大众媒体上之后，我才逐渐脱敏。 更何况，在大部分女性眼里，痛经是一种正常的生理现象，大多数女性的症状会随着时间的推移逐渐减轻或消失，不会对身体健康造成严重影响。 我的朋友惠芹的痛经开始得很早，之后愈发严重。到了高中，她已是学校医务室的？。校医给她开过各种各样的止痛药，从内服的到外敷的，但她一次也没有吃过。在她的家人看来，止痛药被视如大敌，是绝不允许碰的。 一次，惠芹因为痛经严重，不得不请假回家。她痛得浑身冒汗，痛得上吐下泻，最后好不容易在妈妈怀里睡了过去，一觉醒来才好了一些。 惠芹后来向我回忆，即使在这样的状态下，她的妈妈也不会提议说要不要吃一下止痛药，只是给她灌了一个热水袋。她的妈妈一直以来给她灌输的观念，是她太宫寒了，要多泡脚，要注意保暖，不能吃冰的。 回想起来，惠芹觉得，妈妈可能在女孩的整个人生前期扮演非常重要的作用，女孩受到的经期教育、应对措施或是对月经的刻板印象，最初都来自母亲。 我完整而详细地回忆我确诊之前经历的疼痛。无论是第一次问诊，还是之后的手术，都没有医生关心疼痛的细节。他们只在病历上简单写下： 而在之后的手术和长期治疗中，我还将反复被归入“坏患者”一类。要知道，“好患者”的定义千篇一律，无非是顺从医生且遵循医嘱，“坏患者”的内涵却丰富多彩，形形色色。 我拿着超声报告（显示双侧卵巢有囊肿）去找医生确认，并提出了三个问题：几天前的腹痛是由什么导致的？为什么我会长出卵巢囊肿？卵巢囊肿和我的腹痛有关吗？ 对临床医师来说，人们的痛苦被削减至肉体内一个个独立的组成部分。病人花很长时间详细描述自己的疼痛（比如从哪里开始、怎么变化、有多难受），不但没用，反而会妨碍医生去“解决”疼痛。 而这种“夸大其词”的标签，我从很小的时候就领教过了。一段久远却清晰的记忆在脑海中浮现：我在学校的升旗仪式上晕倒在地，生活老师把我扶到食堂，给我灌下一碗糖水，关切地问我：“你现在感觉怎么样？” “我感觉天旋地转。” 在大部分时间里，女性健康大多是以生育能力为中心。与其说女性需要接受治疗的(病)人，不如说她们是容器，仅仅是承载胎儿之物，只有和分娩健康婴儿有关时，她们的健康才显得重要。 除了痛经，内异症造成的主要问题还有不孕。据估计，在内异症患者中，30%-50%的女性不孕；在因不孕就诊的女性中，25%-50%的女性存在内异症。此外，内异症患者自然流产率高达40%。 内异症对生育功能的干扰是全方位，多因素的，包括破坏盆腔环境，损伤卵巢功能，阻碍输卵管通畅性，降低子宫内膜容受性等多个方面，是导致女性不孕和反复流产的重要原因之一。 讽刺的是，对于痛经，患者总是默默承受能忍则忍，亲友往往习以为常爱莫能助；但对于不孕，除了患者本人，从医护人员到亲朋好友到无关人士都要拥而上如临大敌严阵以待。 当bbin平台官网因为身体疼痛去寻求帮助、去看医生的时候，医生问的第一个问题往往是：你有没有怀过孕？有没有生过孩子？而接下来，针对你是否“怀过、生过”，医生会给出截然不同的治疗方案。 很多时候，医疗决策的出发点并不是让你尽快恢复健康、减轻疼痛，而是——会不会影响你的生育能力？会不会影响你以后怀孕生子？ 我的朋友Erin在23岁时因卵巢畸胎瘤接受了手术。术后，医生严肃地叮嘱她：不仅要每年定期复查，还要“出去之后马上结个婚，马上生孩子”。 那时她刚刚大学毕业，人生还未真正展开，却被赋予了第一项“使命”——生育。几年后，她又查出子宫腺肌。硪晃灰缴醋疟ǜ，开口便是：“你还没有完成生育任务。” 经过六个月的化疗后，她询问后续方案，医生的回答斩钉截铁：“马上、赶紧生，生了就来切。”这意味着，她必须先怀孕生子，才能切除剩余的病灶，“斩草除根”。 然而土豆甚至还没有结婚，长期交往的男友也并未给予情感依靠、生活照料等方面的支持。她无奈地说：“也有病友下定决心，在30岁出头就切掉子宫和卵巢，不再祈求异性恋和婚姻。” 我有个朋友怀孕期间得了流感、喉咙痛，医生用药时，首要考虑的不是让她尽快康复，而是这个药对胎儿是否安全。当两者冲突时，矛盾就出来了：呼吸科医生说头孢至少要吃五天才能起效，但产科医生说孕妇头孢不能超过三天，否则对宝宝不好。 没有人反过来问一句：我并不是说不顾宝宝的健康硬要吃药，但有没有人为孕妇研发一种既能不伤害胎儿、又能让妈妈恢复健康的药呢？ 它不仅在生殖问题上将女性视为容器，在非生殖健康领域：医学研究和教育中长期“理所当然”地以男性身体为标准模板。女性的生理反应、疾病症状被视为“偏差”“例外”或“干扰因素”。 在治疗疾病的过程中，我读到一本书《性别攸关》，作者艾莉森是一名性与性别医学专家，她在书里讲到：现代医疗体系是以男性身体为标准建立的，导致女性的疾病被误诊、症状被轻视、治疗被延误——这是一个攸关女性生命健康的系统性问题。 科研人员决定哪些疾病值得探索，临床医生决定哪些患者值得救助，生物医药公司决定哪些药物值得研发，医疗政策决定哪些人群的健康值得保障，而患者，只能被动接受这一切。 艾莉森谈到，作为一名患者，一名女性，你可以发出自己的声音，你的声音至关重要。你将在自己的健康照护中成为更平等的参与者。 在土豆所在的卵巢透明细胞癌病友群里，任何一位群友的任何一个疑问都能得到数十条热心解答……对于有过癌症病史的她们而言，身体的一些异常反应或是小病小痛都会让人紧张不已……这时候如果有个群友回复：“我最近也长了湿疹，可能只是天气变化”，前一位群友就能宽心不少。 艾莉森呼吁建立一个以性别为区分基础的精准医疗体系。她在书中谈到：我设想会有这样一个系统，药品和治疗方法都是有性别区分的，bbin平台官网对所有可用的药物都有单独的男性和女性的剂量策略。 我设想为处于月经周期不同阶段的女性、处于围绝经期和绝经后阶段的女性、使用某些类型节育措施的女性以及怀孕的女性提供详细的剂量指南。 我设想，为男性和女性患者提供独特的决策支持工具。并且拥有女性身体正常情况的实验室数值，而不仅仅是男性的数值。 这听起来的确是一个值得期待的未来。并且在艾莉森看来，除了来自医疗体系内部的性别专家的努力，女性患者作为消费者，同样可以选择把自己的医疗费用花在哪里，决定自己和医生建立什么样的关系，从而推动医疗体系的改变，因为“医疗本质上是一个消费者驱动的行业”。 尽管在过去在频繁的问诊、检查、手术的过程中经历了大量的偏见、忽视、怀疑和焦虑，我仍对这个医疗体系抱有一丝信心，乐观地相信，改变正在一点点发生。 我怀着好奇查看了这一门诊的详细介绍，发现所谓“女性全周期”不仅涵盖了围绝经期、孕期及产后等女性常见的精神障碍高发期，也包括了与月经周期相关的精神障碍，并职业女性特有的心理困扰提供咨询服务。 我欣喜的不仅仅是女性精神疾病的特殊性被看见了，更重要的是被看见的特殊性不再局限于女性的生殖功能和孕产时期，女性各个生命阶段可能遭遇的困境都被纳入其中。 随后，我又读到了北京某精神专科医院开设“女性情绪障碍多学科联合门诊”的新闻。除了同样覆盖了女性各个生命阶段之外，这一门诊还联合了妇科内分泌科、妇科肿瘤科共同出诊。 青春期女性的精神障碍，往往伴随月经紊乱或多囊卵巢综合征等妇科问题；更年期焦虑症，除了激素补充治疗也可能需要精神类药物辅助；接受妇科肿瘤切除手术的女性，将迎来抑郁症、焦虑症等情绪障碍的高发风险。 原本，我以为这只是各自独立的治疗，直到一次我误服药物后随手翻阅说明书，才发现它们之间竟存在环环相扣的相互作用——雌激素会放大安眠药效数倍，让我昏睡不醒；避孕药又会干扰甲状腺素水平，需要调整剂量。 更令人后怕的是，没有任何一位医生曾提醒过我这些风险：妇科医生不了解我的精神病史，精神科医生不清楚我的内分泌状况，而负责甲状腺的医生则否认避孕药会产生影响。 两家精神专科医院的女性专病门诊都刚刚成立不久，评价这一门诊形式的实际效果还为时过早。单单两个城市、两个门诊能够服务的女性数量显然也远远不够。